Moona-blogi

Olin vuosia epäillyt sairastavani endometrioosia. Sitä myötä olin myös tutkinut taudista kaiken mahdollisen. Oppinut, että vaikka se tosiaan diagnosoidaan usein myöhempään aikuisiällä niin tautia sairastaa moni jo nuorena.

Kun sitten sain endospesialistilta adenomyoosidiagnoosin, jota hän ei vaivautunut minulle edes sen kummemmin selittämään, oli uutisissa jostain syystä ennustamaani enemmän sulateltavaa. Ehkä olin muutenkin ajatellut hieman naiivisti, ettei pitkään odotettu diagnoosi olisi muuta kuin helpotusta - sillä eihän se niin mene. Pitkäaikainen diagnoosi on aina iso uutinen. Iso pala sulatella. Tuo pala muuttuu kuitenkin nopeasti jättiläismäiseksi, kun diagnoosi on jotain mitä ei osannut ollenkaan odottaa ja kaiken lisäksi tyystin vieras. Tilannetta ei auta se, jos taudin stereotyyppinen sairastaja ei vastaa ollenkaan omaa itseään.

Koen, että olen joutunut käymään läpi tietynlaisen identiteettikriisin. Sen pyörteissä mieli täyttyi ajatuksista; tarkoittaako tämä, että en ole enää perusterve? Jos en ole enää perusterve niin tekeekö tämä minusta pitkäaikaissairaan? Ei minusta kyllä tunnu siltä, että olisin pitkäaikaissairas…

Mieleeni nousi yhtäkkiä vahvana hyvin suppea ja stereotyyppinen kuva pitkäaikaissairaasta, heikossa kunnossa olevasta sairaasta ihmisestä, jonka elämänlaatu on heikentynyt radikaalisti - äärilleen täytetty dosetti yöpöydällä. Tämä kuva piirtyi selkeänä mieleeni, joka kerta kun pohdin adenomyoosia diagnoosin saamisen jälkeen - ja tämä siitä huolimatta, että olen tuntenut koko ikäni myös tästä stereotypiasta poikkeavia pitkäaikaissairaita. Asiaa ei helpottanut netistä löytämäni tyyppiesimerkki +40-vuotiaasta synnyttäneestä adenomyoosipotilaasta. Olenhan itse lapseton, vasta kaksikymppinen, energinen ja elämäniloinen nuori. Ainoa ‘’vaivani’’ vuosien mittaa on ollut ‘’vain’’ aivan sairaat kuukautiset (pun intended).

Muistoissani kuitenkin pyöri myös muistikuvat varhaisemmasta nuoruudesta. Siitä kun kuukautiseni alkoivat eivätkä ne sattuneet nimeksikään ja vuotokin oli normaalia. Jossain vaiheessa tilanne alkoi kuitenkin muuttumaan ja pikkuhiljaa ajan kanssa tilanne paheni pahenemistaan, kunnes uudeksi ‘’normaaliksi’’ muodostui pyörryttävistä, koko kehon halvaannuttavista kivuista ja loputtomasta verenvuodosta koostuvat sairaspäivät. Varhaisten kokemuksieni myötä tiesin, ettei kaikki ollut hyvin.

Tietyllä tavalla olen ‘’terveistä menkoistani’’ varsin kiitollinen. Niiden ansiosta en mennyt lankaan, kun yhteiskunta yritti normalisoida oireitani ja osasin hakea apua vaikka diagnoosin saamiseen kuluikin lopulta useampi vuosi.

Tämä kaikki luo kuitenkin sisälläni melkoisen ristiriidan. Toisaalta tiedän, että en ole täysin terve. Samaan aikaan en kuitenkaan tunne itseäni sairaaksi - saatikka pitkäaikaissairaaksi. Viimeisimpänä mainitut termit eivät vain yksinkertaisesti tunnu omalta.

Ehkä kyse on lopulta itsensä vertaamisesta muihin? Jollain tapaa minun pitäisi oppia sisäistämään se teoriassa ymmärretty itsestäänselvyys, että sairastaviakin on erilaisia; kaikki pitkäaikaissairauksien kanssa elävät eivät näytä samalta - eivät edes silloin, kun kyseessä on ns. yhteinen sairaus - ja se on täysin ok.

Ava

0 kommenttia

Uusista Moona-bloggaajista viimeisenä esittäytyy J.

Neljä vaakatasoista leikkausarpea vatsallani. Suurin aivan napani yläpuolella ja kolme pienempää alempana vatsallani. Etenkin ne muistuttavat minua päivittäin kesäkuussa läpi käymästäni laparoskopiasta ja yli viikon pituisesta osastojaksosta. Yleensä laparoskopia on päiväkirurginen toimenpide, kuten minunkin piti olla. Mikä sitten meni vikaan? - Monikin asia, mutta se on toinen tarina.

Laparoskopiassa sain viimein varmuuden diagnoosille: vatsakalvon endometrioosi. Oireita minulla oli vuosien ajan mm. kivuliaat ja runsaat kuukautiset, alavatsakivut, kipukohtaukset, yhdyntäkivut, vatsan turvotus, ulostamis-ja virtsaamiskivut sekä vatsaongelmat. Hakeuduin gynekologille monta vuotta sitten oireideni pahentuessa, mutta hänen mukaansa minulla oli vain kivuliaat kuukautiset, koska ultrassa ei näkynyt mitään. Tapasin muutaman oireitani vähättelevän lääkärin, jonka vuoksi turhauduin ja lopulta yritin vain selviytyä oireideni kanssa yksin. Kärsin edellä mainituista oireista pitkään. Muistan kun istuin joskus wc:ssä itkemässä kovien kipujeni takia ja yritin etsiä netistä tietoa mikä minua vaivaa. Löysin tietoa endometrioosista. Rohkaistun ja aloin uudelleen vaatia hoitoa. Monen mutkan kautta sain hoitokontaktin naistentautien polille, sekä alustavan diagnoosin endometrioosista oireiden perusteella viime kesänä, ollessani 21-vuotias.

Ennen kesäkuun leikkaustani kivut lisääntyivät valtavasti ja lopulta kroonistuivat päivittäiseksi tämän vuoden 2022 alusta alkaen. Sen lisäksi minulla oli kipukohtauksia, välillä monesti päivässä. Useasti minulla oli kuukauden aikana vain 1-2 kivutonta päivää. Jouduin ottamaan vahvoja kipulääkkeitä liiankin säännöllisesti. Kauratyynystä ja tens-laitteesta tuli hyvin tuttuja. Aina nekään eivät riittäneet viemään kaikkea kipua pois ja joka kerta en kipulääkettä ottanut, koska halusin pystyä käymään töissä. Eri hormoneja ja kipulääkkeitä piti vaihdella ennen sopivien löytymistä ja jokaisessa oli ja on edelleen omat haitta-ja sivuvaikutuksensa. Ajattelin ehkä kertoa niistäkin lisää toisella kertaa.

Laparoskopiasta toipumisen jälkeen minulla ei ole juurikaan ollut kipuja, muita oireita jonkin verran. Huhtikuussa aloitettu kipukynnystä nostava lääkitys, kohta vuoden ollut Mirena-kierukka ja hormonipillerit ovat siis auttaneet kipujen suhteen. Nautin kivuttomista päivistä, mutta kipujen sijaan suurin murheeni on nyt jatkuva väsymys. Jo endometrioosi itsessään voi aiheuttaa väsymystä, jota matala ferritiini (syön kyllä lisärautaa) ja kipukynnystä nostava lääke lisäävät. Useimpina päivinä toivon että voisin vain nukkua kellon ympäri, vaikka en välttämättä senkään jälkeen olisi virkeä. Normaalista arjesta selviäminenkin tuntuu ajoittain erittäin raskaalta. Töissä käynti ja muut rutiinit onneksi pakottavat minut liikkeelle, etten jää sohvalle makaamaan liian pitkäksi aikaa. Siitä täytyy kiittää myös miestäni ja koiraani.

Tavallaan toimintakykyni on nyt jopa huonompi kuin kivuliaana. Alkuvuodesta hyvin alkanut kuntosalilla käynti on leikkauksen jälkeen jäänyt kokonaan. Tänä vuonna en ole kilpaillut kertaakaan lajissani, nyrkkeilyssä. Treenikerrat ovat jääneet aivan liian vähiksi väsymyksen ja vuorotyön takia. Ensimmäiset SM-kisatkin jää minulta vielä kokematta. Mikään muu kuin nyrkkeily ei saa kaikkia ajatuksia ja murheitani katoamaan samalla tavalla, mutta silti nyrkkeilykin on jäänyt taka-alalle. En vain jaksa treenata enää samalla tavalla kuin aiemmin.

Urheilu, etenkin nyrkkeily, on jo vuosia ollut suurin osa identiteettiäni ja nyt olen joutunut melko paljonkin kamppailemaan minäkuvani kanssa. Ahdistaa ja turhauttaa, koska en koe että voisin pitää itseäni tällä hetkellä enää urheilijana. Haluaisin ja yritänkin olla itseäni kohtaan lempeä, mutta olen aina asettanut kaikessa etenkin itselleni paljon odotuksia. Eikä tämä väsynyt versio minusta todellakaan täytä niitä, vaikka kuinka olisikin sairauden ja lääkkeiden aiheuttamaa. Pettynyt, turhautunut ja tyhjä. Ne kuvaavat tunteitani ehkä parhaiten tällä hetkellä. Kuka olen ilman urheilija-minääni? Nyt tuntuu, etten kukaan.

Matka diagnoosin ja avun saamiseen on siis ollut pitkä, hyvin kivulias ja yksinäinen. Alkuun en kehdannut puhua oireistani tai kivuista esim. ystäville, työkavereille tai edes valmentajalleni. Meni pitkään ennen kuin uskalsin ja halusin puhua näistä asioista, enkä edelleenkään tuo kokemaani kauheasti esille, ellei joku siitä kysy. Jäin paljon kipujeni kanssa yksin ja samaa en toivoisi kenellekään. Blogiin kirjoittaminenkin mietityttää välillä, mitä kehtaan ja mitä haluan sanoa, mutta näistä asioista ja kokemuksista on puhuttava että sairaus tulee ihmisten tietoisuuteen paremmin. Endometrioosin oireiden vaihtelevuus, epävarmuus tulevaisuudesta sairauden kanssa ja pelko uusiutumisesta on jatkuvasti läsnä, vaikka en pyrikään sitä miettimään usein. Uskon että kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa, tapa muistella ja käydä uudelleen läpi kaikkea kokemaani. Toivon että kirjoitukseni tuo vertaistukea muille endometrioosin kanssa kamppaileville ja saavuttaisi ajoissa jonkun muun, joka kärsii samanlaisista oireista, eikä vielä tiedä mistä on kyse.

J